mourir dans la dignité
S’il est un sujet important et difficile à discuter c’est bien celui de mourir dans la dignité. Au fil du temps, cette question revient périodiquement dans l’actualité et soulève beaucoup de passion dans la population. Depuis quelques années, je suis impliquée dans ce domaine car comme professionnelle de la santé, j’œuvre auprès d’une clientèle en oncologie et en soins palliatifs dans un centre hospitalier. Une des premières choses que notre infirmier consultant en soins palliatifs m’a apprise c’est le respect. D’abord, le respect du patient lui-même en tant qu’être humain et aussi de ses désirs et aspirations, comme le fait de vouloir ou non : des examens à des fins d’investigation, une chirurgie, des traitements de chimiothérapie ou de radiothérapie, le refus de manger ou de prendre la médication selon le cas, selon son état. C’est le malade qui décide et nous devons donc être à son écoute et respecter ses choix même si nous ne partageons pas toujours les mêmes points de vue. Dans les premiers temps où j’ai eu à côtoyer ces malades, mes craintes étaient d’avoir à faire face à des demandes de ceux-ci pour mourir plus rapidement. Mais l’expérience m’a démontré plutôt qu’ils demandent à être traité avec dignité et toute la compassion, c’est-à-dire faire tout ce qu’on peut pour soulager la douleur. C’est ce que je traite en priorité chaque fois que je me présente au travail. Ces malaises sont vécus plus ou moins différemment pour chaque personne et se règlent par conséquent aussi davantage sur une base individuelle. Ce qui leur permet de mieux supporter leur situation et vivre d’une meilleure façon les derniers moments de leur vie, qui peuvent s’étaler sur plusieurs jours, plusieurs semaines ou plusieurs mois selon le cas. Une bonne partie de mon travail s’avère donc de donner de la médication pour rendre le malade plus confortable dans son état. Il est par conséquent très rare qu’un malade demande à mourir de manière très précise et très directe pour mettre fin à ses souffrances, car la pharmacologie nous offre toute une panoplie de médicaments très efficaces et de nouveaux produits sont apparus sur le marché depuis quelques années. Il en est de même pour traiter les nausées, la constipation et d’autres symptômes spécifiques à chaque patient. Par contre, là où ça devient beaucoup plus difficile d’intervenir c’est lorsque le malade qui se sait condamner nous exprime le désir de ne pas vouloir mourir et de craindre la mort, au point où par exemple, il ne veut pas s’endormir, de peur de ne pas se réveiller le lendemain matin. Nous n’avons pas de médication pour pallier à cette demande, nous devons l’accompagner dans sa maladie, même s’il continue les traitements de chimiothérapie et/ou de radiothérapie, tout en sachant très bien qu’ils n’apporteront pas la guérison. Ce n’est que du palliatif. Nous devons aussi s’occuper de l’entourage car nous devons apporter support et réconfort aux proches du malade, être à leur écoute et les aider à accompagner l’être cher en fin de vie, ce qui ne s’avère pas toujours une tâche facile et demande parfois beaucoup plus de temps que de donner les soins physiques au malade lui-même
Dans ce contexte, lorsqu’on aura tout fait pour assurer que tout est là pour donner une chance à la vie, que ce soit à l’hôpital, en maison de soins palliatifs ou à domicile, une chance d’avoir autour du malade des médicaments, du soutien, de l’affection, un support individuel, familial et aussi collectif, il ne devrait pas y avoir de désir d’en finir plus rapidement. Mais il y a des exceptions, des cas particuliers qui malgré le fait qu’on ait fait tout ceci, il peut arriver un moment où pour le malade, le désir de la mort prenne le dessus. Le Code civil du Québec reconnaît d’ailleurs le droit à chaque personne de prendre des décisions qui ont des conséquences pour elle. La charte des droits et libertés stipule que tout être humain a droit au secours alors, il devrait en être de même dans des circonstances exceptionnelles soit celle de demander de cesser de vivre dans la douleur (elles sont rares, environ 2% selon mon expérience). Bien balisées par une loi, le droit de se donner la mort, le droit d’être assisté dans la mort pour le respect de l’individu, de son autonomie de son intégrité et de sa dignité ce droit devrait être réalité dans un monde moderne comme le nôtre. Il s’agit d’un libre choix, d’un droit personnel de mourir dans la dignité. Comment le faire ? Le malade devrait être majeur et lucide, ce qui le rend admissible à demander par un consentement libre et éclairé, à mourir. Le tout pourrait se faire par écrit et déposer à l’équipe médicale pour fin d’attestation par 2 médecins de la véracité du document ou verbalement devant 2 médecins le tout retranscrit au dossier du patient. Le médecin traitant pourrait ensuite fournir un médicament létal au patient afin qu’il le prenne lui-même ou le médecin pourrait l’administrer selon le cas. Car oui, le désir de mourir existe bel et bien. Pour un malade qui n’a plus de qualité de vie, qui n’a aucune perspective de survie face à une maladie grave, invalidante, incurable, qui fait face à une souffrance insupportable et qui souhaite en toute lucidité mettre fin à ses jours, cela pourrait être une solution à envisager, en l’accompagnant dans sa demande. Le droit de choisir le moment de sa mort et les conditions de celle-ci. Ceci se fait pour le bien-être et le respect de la personne humaine pour sa fin de vie et sa mort. Le droit à des soins palliatifs de qualité et accessible à toute personne en fin de vie ne s’oppose pas au droit de mourir dignement, il le complète. La décision qui est prise avec le malade elle est pour le plus grand bien de celui-ci. Il est grandement temps que notre société se penche sur une consultation publique sur la dignité de mourir car au Canada, l’article 7 de la charte des droits et libertés considère que le droit à la vie a préséance sur toute procédure médicale visant à écourter l’existence, même lorsqu’il n’y a plus aucun moyen thérapeutique de sauver la vie du patient. Tout le monde souhaite que les derniers moments soient calmes et paisibles pour permettre d’avoir le temps de mettre leurs affaires en ordre et faire leurs adieux aux gens qu’ils aiment.
Diane Brière
étudiante cours ENP 7328
Commentaires
Vous avez écrit une phrase qui m'est restée en tête, me rappellant ma propre expérience, lorsque la première fois j'ai fait un stage en CHSLD : "Une des premières choses que notre infirmier consultant en soins palliatifs m’a apprise c’est le respect." C'est en effet une des premières choses que l'on apprend à nos stagiaires dans le système de santé : le respect de notre client. Ce qui n'est malheureusement pas toujours facile.
En CR, j'ai ensuite appris l'importance que le client soit au centre de notre intervention, qu'il soit autodéterminé et le maître d'oeuvre de son plan d'intervention (PI) choisissant les objectifs et moyens de celui-ci. Pourquoi cela devrait-il changé lorsque vient le temps de mourir? Ce questionnement est probablement plus complexe et difficile que celui de mettre un objectif dans un PI pour travailler l'autonomie à l'habillage. Il n'en reste pas moins que le client a toujours le droit à notre respect, comme vous le disiez, et au droit de faire son propre choix de façon libre et éclairée.
Marianne Paquet
Jeudi PM