Mon avis sur le document de la Commission spéciale "Mourir dans la dignité"

 

Il ne m’est pas arrivé souvent de penser à la mort, surtout à ma propre mort. Je suppose que c’est inévitable d’y réfléchir puisqu’on passe tous par là.  Nous sommes en quelque sorte tous concernés par la consultation en cours actuellement auprès de la population québécoise par la commission spéciale sur nos convictions de ce qu’est « Mourir dans la dignité ».  C’est donc dans l’esprit de mon devoir de citoyenne que j’émets mon humble avis sur la question, orienté par ce que je voudrais pour ma propre fin de vie.

Personnellement, je suis en faveur de l’euthanasie¹, du suicide assisté¹, du droit au refus de traitement¹, à la sédation palliative¹ ou terminale1, et ce, bien évidemment dans un cadre donné.  Je crois que ce cadre devrait être défini par un comité d’experts incluant entre autres des avocats, des professionnels de la santé et services sociaux, des représentants des familles et des malades et des éthiciens.  Aussi, les critères les plus communs utilisés dans les pays pratiquant l’euthanasie ou le suicide assisté¹ exigent une demande écrite de la part du malade et l’avis de 2 médecins.  Je propose que cette demande écrite et ces avis médicaux soient soumis à un comité d’éthique provincial qui s’assurerait du respect des critères préalablement définis et une uniformité dans le traitement des demandes. Ainsi, on préviendrait les dérapages et la banalisation du geste de donner la mort.

Je désire répondre aux arguments des opposants à l’euthanasie et au suicide assisté tels que détaillés dans le document consultatif pour appuyer ma position. En premier lieu, je place l’importance de la volonté individuelle au-dessus de la « dignité propre et inaliénable au fait d’être un humain » lorsqu’il s’agit du sort d’un individu.  Il se peut que, pour des raisons de croyances religieuses, l’euthanasie ou le suicide assisté ne soit pas une option. Il demeure alors important de le respecter, mais ces derniers ne doivent pas imposer leur point de vue aux autres.  Dans une société aussi multiculturelle, tolérante et ouverte qu’est la société québécoise, je ne crois pas que les valeurs d’un petit groupe d’individus doivent avoir préséance sur les autres.

En deuxième lieu, les opposants à l’euthanasie et au suicide assisté doutent de la capacité des personnes en fin de vie à prendre des décisions libres et éclairées, mais qui de mieux qu’elles pour connaître leur réalité?  En cas de doute pour une personne ayant fait la demande, sur sa capacité mentale à prendre une telle décision, le comité d’éthique pourrait demander un avis psychiatrique avant de se prononcer.  En troisième lieu, les opposants craignent également que les personnes malades fassent une telle requête afin d’éviter d’être un fardeau pour leurs proches ou la société.  Mais, si aux yeux de ces personnes, un minimum d’autonomie est nécessaire au goût de vivre, qui sommes-nous pour les contredire? En quatrième lieu,  à ceux qui craignent que les médecins n’essaient pas tout pour sauver un patient en optant pour la voie de l’euthanasie, je reviens avec ma suggestion de mise en place d’un comité d’éthique qui ne permettrait pas au médecin de prendre actes et décisions seul. 

En cinquième lieu, à ceux qui ne croient pas pertinent de discuter de la question à un niveau provincial sous prétexte qu’une modification de la législation appartient au gouvernement fédéral, j’ai envie de répondre que je ne suis pas de cet avis. La modification de la loi appartient au fédéral, certes, mais son application relève du provincial. En conséquence, nous détenons un pouvoir certain pour encadrer les actions de l’entourage des malades ou des professionnels confrontés à ces décisions. Sans cadre mieux défini que ce que nous possédons actuellement, il y a certainement des personnes dont la liberté d’action est freinée, de peur de représailles judiciaires. Aussi, le petit nombre de personnes exerçant leurs recours pour l’euthanasie ou le suicide assisté dans les pays où cela a été légalisé n’est également pas un bon motif pour remettre en question la pertinence de cette consultation. Pour les malades souffrants atteints d’une maladie incurable, ce n’est pas un argument de taille. Vu l’ampleur des souffrances ressenties et de l’impact psychologique que ces situations peuvent occasionner à l’entourage et au personnel soignant, compte tenu des avancées médicales dans le domaine et de l’évolution des mentalités, je crois essentiel que la Loi ou à défaut son application, soit revue. D’autant plus que des décisions concernant ces personnes souffrantes doivent se prendre au quotidien et qu’entre temps, le flou actuel entre tolérance et loi restrictive risque de mettre plusieurs dans l’embarras ou l’inaction.

En sixième lieu, on croit que la bonification de l’offre de ressources en CHSLD et services palliatifs peut venir en aide aux personnes en fin de vie, mais ce ne sont pas justement de ces personnes bénéficiant de ces services qui en font la demande? Je ne dis pas que les services actuels sont suffisants, mais je ne crois pas que les augmenter retirerait la souffrance psychologique et physique des malades. Au mieux, certains seraient mieux soutenus. Mais si ce soutien suffit à leur faire changer leur désir de rapprocher leur mort, c’est qu’ils n’auraient pas dû être considérés comme éligibles à l’euthanasie ou le suicide assisté selon les critères à établir. Aussi, toujours selon le document consultatif, les pays qui ont légalisé l’euthanasie et le suicide assisté ont vu une amélioration dans l’accès aux soins palliatifs et la formation du personnel soignant. Donc, euthanasie et suicide assisté et amélioration de l’offre des soins ne sont donc pas incompatibles.

En septième lieu, il m’apparait possible, mais peu probable que les investissements en recherche diminuent dans le domaine des soins palliatifs avec la légalisation (ou tolérance) de l’euthanasie et du suicide assisté puisque dans les pays le pratiquant, très peu de malades en font la demande. Il reste, en final, un nombre important de malade à soulager aux soins palliatifs, nombre qui ne se réduira pas avec le vieillissement de la population.

En terminant, que la consultation publique entreprise, par le biais de la commission spéciale, en arrive ou pas à modifier la loi ou son application, je ne suis pas très inquiète des résultats. Tout comme Foglia (La Presse, 7 septembre 2010), je crois que « pour l’essentiel, ne vit-on pas déjà dans l’esprit de cette loi qui n’existe pas? » puisque « médecins et patients s’entendent pour ne pas prolonger indûment une vie qui n’a ni sens, ni qualité, ni dignité ».  Ultimement, n’est-ce pas ce qui importe?

¹ Document de consultation de mai 2010 de la Commission spéciale

 

Caroline Blais, ENP 7328, Automne 2010

État de droit et gaz de schiste

En ce moment, s’il est un dossier qui fait ressortir toute la complexité d’un état de droit, c’est bien celui de l’exploitation du gaz de schiste. L’état doit planifier le développement des ressources énergétiques, penser aux générations futures, voir à la mise en place de lois pour encadrer cette industrie et surtout, gérer l’impact médiatique de ce dossier s’il souhaite être réélu.

 

Tel que le rapportait la Presse de samedi, 25 septembre 2010, selon M. André Caillé de la APGQ, il s’avère que la stratégie de consultation publique tenue dans les municipalités de Bécancours ou encore à Saint-Édouard-de-Labotinière  n’a pas portée fruits. Les résidents sont pour la plupart toujours inquiets de l’arrivée d’entreprises qui feront l’exploitation du gaz de schiste dans leur région. Quels seront les impacts sur l’environnement? Y aura t-il des retombées économiques pour la région? Quels moyens seront mis en place pour gérer les problèmes, s’il y en a?  Est-ce que les terrains exploités perdront de leur valeur? Etc. Ces questions sont toujours sans réponses, même que les participants aux audiences n'ont pas eu la chance de tous poser leurs questions. Avec cet exercice, a-t-on voulu les convaincrent  du bien fondé de ces entreprises ou les rassurer quant aux enjeux liés au développement de ce secteur d’activité?

 

De son côté, le gouvernement québécois n’a pas encore posé de gestes significatifs pour répondre aux inquiétudes des opposants.  Il y a bien un mandat qui a été donné au BAPE, mais quand on y regarde de plus près, ce dernier soulève beaucoup d’interrogations. Pourquoi ne pas avoir donné un mandat générique au BAPE? D’où vient cet empressement ?  Pour un gouvernement qui n’a aucune expérience dans ce type de développement, c’est quelque peu surprenant comme stratégie de déploiement. Si l’on se réfère à nos voisins du sud, là où l’exploitation du gaz de schiste se fait depuis quelques années, des études sont en élaboration et en attentent de résultats. Pourquoi ne pas attendre les résultats de ces études qui viendraient appuyer les travaux du BAPE? Comment s’assurer que de réelles consultations seront réalisées? C’est d’ailleurs la question soulevée dans un article produit par un collectif de spécialiste en consultation du public, parue dans le Devoir (17 sept. 2010). Ce dernier mentionne : « En donnant au BAPE de façon précipitée et improvisée un mandat trop restreint et trop court, le gouvernement expose davantage le BAPE aux critiques…qui craignent maintenant une perte  d’indépendance du BAPE ou tout au moins une complaisance des commissions dans leurs avis sur les projets soutenus, sinon déjà décidés, par le gouvernement.».

 

Toujours chez nos voisins du sud, l’état de New-York a mis un moratoire sur l’exploitation du gaz de schiste. C’est d’ailleurs ce que certains opposants souhaiteraient que l’état québécois mette de l’avant. Ici, la question est délicate car cela enverrait encore le message aux entreprises, qu’au Québec, il n’est pas possible de faire de développement. Sans compter que pour faire lever un moratoire, plusieurs conditions doivent être répondues. C'est en partie ce que soulignait  M. André Boiclair sur les ondes de Radio-Canada. Selon ce dernier, un moratoire ne changerait pas grand chose puise que des permis d'exploitation sont déjà émis. Pour appuyer ses dires, il a cité en exemple le dossier des porcheries. Alors, tel que soulevé par François Cardinal, journaliste à la Presse (8 sept. 2010), sans aller de l’avant avec un moratoire, pourquoi ne pas suspendre l’octroi de  permis d’exploitation? 

 

Certains sont d’avis que nous pourrions créer une nouvelle société d’état, ce qui garantirait une exploitation conforme au développement durable et permettrait de répartir les dividendes à l’ensemble de la population.  Mais, comme l’expose Pierre P. Tremblay dans son livre L’état administrateur, dans un contexte de mondialisation des marchés, quel serait l’impact sur le fragile équilibre public/privé pour le Québec? Une telle initiative augmenterait encore davantage l’apport du public sur le PIB du Québec et distinguerait, une fois de plus, ce dernier par rapport aux autres provinces comme étant un état interventionniste. Est-ce une bonne stratégie? Ici, je suis plutôt mitigée et je ne crois pas avoir toutes les connaissance nécessaires pour me prononcer là-dessus. Toutefois, cette avenue me semble prémédité en ce moment.

 

Nous pouvons penser qu’aller de l’avant avec l’exploration du gaz de schiste serait une façon de renflouer les coffres de l’état, mais ce n’est pas si certain car les lois qui encadrent l’exploitation minière au Québec semblent archaïques.  Dans son article intitulé : « A-t-on manqué le bateau», (La Presse, 10 sept. 2010) Charles Côté rapporte les propos de Denis L’Homme, ancien sous-ministre adjoint à l’énergie et membre du groupe Maître chez-nous 21^e siècle (MCN21). Pour ce dernier : « Tout le territoire intéressant est déjà visé par un permis. La seule façon qu’on a pour ce reprendre, c’est les redevances. Et si on se fie à ce qu’on fait jusqu’ici dans les forêts et les mines, on n’ira pas chercher fortune là-dedans.»

 

Par ailleurs, plus le temps passe, plus les médias et y compris l'opposition, font ressortir des éléments qui pourraient s'apparenter à de la collusion entre le gouvernement et les entreprises détentrices de permis d'exploitation de gaz de shiste. Si rien n'est fait rapidement pour enrayer et mettre un terme à ces allusions, ce sera la goutte qui fera déborder le vase.

 

Bref, dans ce contexte où plusieurs enjeux sont présents et qu'il est pratiquement impossible d'y faire face à court terme, je suis d'avis que le gouvernemnt devrait revoir le mandat donné au BAPE. Accorder à ce dernier le temps requis pour développer chacune des étapes nécessaires à un réel mandat générique démontrerait la volonté de notre gouvernement à faire tout en son pouvoir pour assurer le bien commun. Parallèlement, je mettrais un terme à l'émission de permis d'exploitation et je proposerais rapidement un projet de loi qui encadrerait davantage cette nouvelle forme d'exploitation gazière. C'est, me semble-t-il,  la meilleure option qui s'offre acctuellement au gouvernement pour ralentir les ardeurs des opposants et acquérir la confiance des citoyens.  Car, en fait, nous attendons de notre gouvernement qu’il prenne le leadership dans ce dossier et qu'il s’assure de faire des choix éclairés pour nous et les générations futures. 

 

Christine Guay

Mourir dans la dignité

Grâce aux nombreux progrès et avancements dans le domaine de la médecine, les gens vivent beaucoup plus longtemps qu’auparavant et il est désormais possible de retarder la mort d’un individu. Mais à quel prix? La capacité de vivre plus longtemps peut s’accompagner de souffrances autant psychologiques que physiques, et ce, parfois avec une qualité de vie qui peut diminuer progressivement jusqu’à parfois une lente agonie. Si la personne en question désire être épargnée de cette souffrance, par l’euthanasie assistée, comment réagir par rapport à une telle demande? Si, la vie a perdu tout sens pourquoi la prolonger absolument?

Une commission spéciale a été mise en place pour se pencher sur la question ‘’ de mourir dans la dignité’’. Celle-ci a pour but de recueillir le point de vue des Québécois et Québécoises sur les questions de l’euthanasie, du suicide assisté, de la sédation terminale, du refus de traitement et de l’acharnement thérapeutique. Ces questions ne sont pas nouvelles, elles reviennent de manière récurrente depuis plusieurs années et aucune décision n’a encore été prise, à ce sujet très délicat et controversé autant du point de vue social, éthique, philosophique que politique.

Pour ma part, je ne crois pas qu’on ait besoin d’une commission pour décider. Cette question ne devrait aucunement être décidée par une autre personne que l’individu concerné. Le choix devrait être laissé à chacun de décider pour lui-même. Donc, à ce titre, pourquoi et dans quel droit, l’État déciderait pour un individu? Pourquoi, une personne devrait consentir à quiconque le pouvoir de mettre fin ou non à ses jours ou encore de juger de la valeur de ses souffrances? Selon moi, cela revient à la personne touchée et non pas aux médecins, à la population, à la religion et encore moins aux politiciens. L’État ne devrait que reconnaître la légitimité de ces demandes et non pas décider pour la personne concernée. Nous sommes responsables de notre vie. Pourquoi pas de notre mort? Quand la mort est inévitable, il faudrait laisser le droit au principal intéressé de décider quand il serait le plus propice pour lui et sa famille de mourir avec dignité et non pas d’aller se cacher, de vivre cela seul et d’utiliser des moyens barbares pour s’enlever la vie et ainsi apaiser ses souffrances.

 

Par contre, il est impératif qu’uniquement la personne concernée puisse demander et absolument personne d’autre, de pouvoir avoir accès à l’euthanasie assistée pour mettre fin à ses jours. Une évidence même, est que la personne devrait faire cette demande de façon écrite dans ‘’un testament de vie ou directives anticipées’’ telle que suggérée par l’Association québécoise pour le droit de mourir dans la dignité (AQDMQ), au moment où elle est saine d’esprit, en toute connaissance de cause. Une équipe de professionnels pourrait l’aider à prendre une décision éclairée. Le médecin pourrait évaluer, analyser et diagnostiquer la maladie. Il devra bien décrire à son patient la situation et répondre à ses questions. Par la suite, c’est le principal intéressé qui décidera et non pas une tierce personne. La décision doit être laissée au patient et libre de toute influence.

Vous allez sûrement vous demander pourquoi je suis pour l’euthanasie assistée. La réponse est fort simple : mon expérience de vie. Mon père est décédé suite à une maladie qui l’a entraîné dans une lente agonie avant de mourir. Il a eu recours à une euthanasie « miséricordieuse » non dite et inavouée par surdose de morphine pour lui permettre de partir. Mais, son agonie a duré trop longtemps à mon avis. Lui-même nous avait fait part de sa volonté de mourir, mais il y a 17 ans, le seul recours qu’il avait était l’injection de morphine. Aujourd’hui, je suis à nouveau confrontée à la maladie avec ma mère cette fois-ci. Elle est atteinte de la maladie d’Alzheimer. Sa condition se détériore lentement, mais la maladie progresse et un jour cette maladie va me voler ma mère. Elle ne décèdera pas probablement de cela, mais quelle qualité et quel sens aura sa vie? Ma mère qui a 82 ans dans sa grande sagesse dit souvent : « vieillir en beauté, oui, non vieillir en bobo… Entre 2 maux, il faut choisir le moins pire… » Ma mère, mon amie, ma confidente est une femme de tête et elle voudrait en finir au plus vite avant que sa conscience s’éteigne. Dans le contexte actuel, elle a fait les démarches nécessaires avec les moyens légaux actuels dont elle dispose soit un mandat d’inaptitude qui stipule qu’elle ne veut pas d’acharnement thérapeutique. Mes expériences de vie avec mes parents m’ont amené à être pour l’euthanasie assistée. Premièrement, je ne veux pas souffrir quand je saurai que mes jours sont comptés, et deuxièmement je ne veux pas que mes proches vivent mon agonie. Je voudrais m’épargner et les épargner dans ma maladie. Un fardeau de moins sur les épaules de tous. Je voudrais qu’ils m’épaulent et acceptent comme moi, j’accepte de partir dans la dignité, au nom de l’amour qu’ils me portent.

Pour que l'euthanasie assistée soit faite de façon adéquate, il faut selon moi avoir des prémisses qui pourraient être :

• D’avoir auparavant rédigé un testament de vie, libre d’influence et de façon éclairée (ainsi, qu’elle soit apte ou inapte en fin de vie, la personne qui aurait consigné ses volontés seraient exécutées et assurée que sa volonté de gérer sa vie ne lui sera pas retirée et que les volontés déjà exprimées seront).
• D’avoir accès à un comité multidisciplinaire au besoin pour l’aider à cheminer dans sa décision.
• D’être atteint d’une maladie incurable, en phase terminale.
• D’être âgée d’au moins 18 ans.
• Pour toutes les autres situations (par exemple une maladie dégénérative), il s’agirait du cas par cas, et ce, pour éviter toute forme d’abus.

Le rôle de l’État serait d’accorder une aide médicale active, balisée et contrôlée comme un soin de fin de vie aux personnes qui l’auraient exprimé préalablement. Il devrait aussi se doter de politiques et de mécanismes de contrôle et d’évaluation continue. Les comités de bioéthique des établissements de Santé et de Services sociaux pourraient être un atout dans ce dossier.

Le fait de légaliser, de mettre certaines balises à cette pratique, permettrait de bien l’encadrer et éviterait la clandestinité d’un geste d’une personne désespérée, pouvant avoir des conséquences fâcheuses (pour elle-même et sa famille), si effectuées dans un contexte mal encadré.

 

Pour ce faire, il faudrait avant tout, décriminaliser l’aide au suicide, modifier le Code criminel et certains codes de déontologie de professionnels de la santé. Il faut se rappeler qu’en 2005 le projet de Loi C-407 modifiant le Code criminel afin de permettre à quiconque, sous réserve de certaines conditions, d’aider une personne en fin de vie à mourir dignement avait été déposé. Celui-ci n’a jamais vu jour en raison de la dissolution du Parlement et de la convocation d’une élection fédérale! Nous sommes rendus en 2010, et rien n’a évolué depuis! Il ne faut pas oublier qu’au Canada le suicide et la tentative de suicide ne sont plus interdits par le Code criminel depuis 1972 et que depuis 1994 toute personne peut refuser des traitements médicaux même si cette décision aura comme conséquence sa mort. Pourquoi le Canada est-il si en retard sur ce sujet par rapport à d’autres pays qui ont déjà emboîté le pas dans ce sens?

De mon point de vue, je considère que l’euthanasie assistée est moralement et socialement acceptable et justifiable. Il est vrai qu’elle va à l’encontre de bien des valeurs et qu’elle est un moyen radical; mais je crois sincèrement que le bonheur des êtres concernés prévaut tout de même sur le respect de la vie.

 En conclusion, jamais je n’exigerais de la part de quiconque de décider à ma place, d’en prendre la responsabilité et de vivre avec une telle décision. Mon choix aura été fait de façon éclairée, soit de décider de mourir avec dignité. Ce que j’accepterais mal, c’est que d’autres m’interdisent ce choix personnel. Je veux donc ce droit de décider de ma vie et de ma mort. Reconnaître ce droit est un acte de respect de ma volonté.

Je ne veux pas être pessimiste, mais je ne crois pas voir cela de mon vivant. Par contre, j’espère que mes arrières arrière petits enfants auront la chance d’avoir ce droit fondamental. Si cela arrive dans le futur, nous pourrons dire que nous y voyons un très grand progrès social et surtout de l’humanisme envers les personnes souffrantes en fin de vie.

Une solution alternative, en attendant, la légalisation par l’État de l’euthanasie assistée, serait d’investir plus dans les soins palliatifs. Ainsi, un jour les personnes auront le choix entre les soins palliatifs ou le suicide assisté.

 

Hélène Lamalice

Étudiante à la maîtrise ÉNAP

Cours ENP-7328

2010-09-26